Portrety stwardnienia rozsianego: Co chciałbym wiedzieć

Prawdziwi pacjenci służą radą i zachętą osobom, u których niedawno zdiagnozowano stwardnienie rozsiane.

Stwardnienie rozsiane (SM) to złożony stan, który dotyka każdego w inny sposób. W obliczu nowej diagnozy wielu pacjentów jest zdezorientowanych i przerażonych zarówno niepewnością związaną z chorobą, jak i perspektywą niepełnosprawności. Jednak dla wielu rzeczywistość życia ze stwardnieniem rozsianym jest znacznie mniej przerażająca. Przy odpowiednim leczeniu i odpowiednim zespole medycznym większość osób ze stwardnieniem rozsianym jest w stanie prowadzić pełne i aktywne życie.

Oto kilka rad od trzech osób chorych na SM i tego, co chcieliby wiedzieć po zdiagnozowaniu.

„Jeśli jesteś świeżo zdiagnozowany, skontaktuj się ze stowarzyszeniem SM niemal natychmiast. Zacznij zbierać informacje na temat życia z tą chorobą – ale idź powoli. Jest naprawdę taka panika, która zdarza się, gdy po raz pierwszy zdiagnozowano, a wszyscy wokół ciebie panikują. Uzyskaj informacje, aby dowiedzieć się, co dzieje się w zakresie leczenia i co dzieje się w Twoim organizmie. Powoli edukuj siebie i innych ”.

„Zacznij tworzyć naprawdę dobry zespół medyczny. Nie tylko neurolog, ale być może także kręgarz, masażysta i holistyczny doradca. Cokolwiek jest aspektem wspierającym w dziedzinie medycyny, jeśli chodzi o lekarzy i opiekę holistyczną, zacznij składać zespół. Możesz nawet pomyśleć o posiadaniu terapeuty. Wiele razy stwierdzałem, że… mogę [not] iść do [my family] ponieważ byli tak spanikowani. Posiadanie terapeuty może być naprawdę korzystne – móc powiedzieć: „Boję się teraz i tak właśnie się dzieje”.

„Największą rzeczą, o której chciałbym wiedzieć i nauczyłem się tego na bieżąco, jest to, że stwardnienie rozsiane nie jest tak rzadkie, jak myślisz, i nie jest tak dramatyczne, jak się wydaje. Jeśli właśnie słyszysz o SM, słyszysz, że atakuje ono nerwy i Twoje doznania. Cóż, może wpływać na wszystkie te rzeczy, ale nie wpływa na wszystkie te rzeczy przez cały czas. Potrzeba czasu, zanim sytuacja się pogorszy. Wszystkie lęki i koszmary związane z przebudzeniem się jutro i niemożnością chodzenia nie były konieczne. ”

„Znalezienie wszystkich tych osób, które mają SM, otworzyło oczy. Żyją swoim codziennym życiem. Wszystko jest całkiem normalne. Złapiesz je o złej porze dnia, może kiedy robią zastrzyk lub biorą lekarstwa, a wtedy będziesz wiedział. ”

„Nie musi od razu zmieniać całego Twojego życia”.

„Nie wszystkie twarze SM są takie same. Nie dotyczy to wszystkich w taki sam sposób. Gdyby ktoś powiedział mi to od samego początku, zamiast po prostu powiedzieć „masz SM”, byłbym w stanie podejść do tego lepiej ”.

„Dla mnie naprawdę ważne było, aby nie spieszyć się i nie wskoczyć na zabieg, nie wiedząc, jak wpłynie to na moje ciało i wpłynie na mój postęp. Naprawdę chciałem być poinformowany i upewnić się, że to leczenie będzie dla mnie najlepsze. Mój lekarz upoważnił mnie do upewnienia się, że mam kontrolę lub coś do powiedzenia na temat mojego leczenia ”.

Next Post

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Recent News