Mała pomoc tutaj: azbest i międzybłoniak

Każdy czasami potrzebuje pomocy. Organizacje te oferują je, zapewniając wspaniałe zasoby, informacje i wsparcie.

Azbest odnosi się do sześciu rodzajów minerałów, które są odporne na ciepło, ogień i kilka chemikaliów. Azbest często znajduje się w produktach motoryzacyjnych, przemysłowych i budowlanych, a narażenie na jego działanie może spowodować zachorowanie.

Według Azbestos Nation, do 15 000 Amerykanów umierają każdego roku z powodu chorób związanych z azbestem, którym można zapobiec. Międzybłoniak, rzadki nowotwór spowodowany narażeniem na działanie azbestu, który zwykle atakuje płuca, występuje w około 3000 nowych przypadków na rok.

Te trzy organizacje pracują, aby pomóc chorym na międzybłoniaka i ich bliskim w uzyskaniu dostępu do informacji, możliwości leczenia i innych usług. Każda organizacja opowiada się również za zakazem stosowania azbestu w Stanach Zjednoczonych.

Linda Reinstein i jej mąż Alan wiedli szczęśliwe życie, wychowując swoją 10-letnią córkę, kiedy w 2003 roku u Alana zdiagnozowano międzybłoniaka.

„Jak wielu Amerykanów, [I] o azbestie i międzybłoniaku tylko przez mgłę słyszeliśmy w nocnych reklamach telewizyjnych ”- mówi Linda Reinstein.

Reinsteinowie szybko dowiedzieli się, że chorobie Alana można zapobiec.

„Oboje czuliśmy się wściekli, oszukani i przestraszeni. Alan i ja mieliśmy tylko jedną opcję: zamienić nasz gniew w czyn ”- mówi.

Krótko po diagnozie Alana, Linda i jej córka Emily poleciały do ​​Waszyngtonu, by wziąć udział w przedstawieniu przez senator Patty Murray ustawy o zakazie stosowania azbestu w Ameryce z 2003 roku. Niosąc zdjęcie Alana i Emily tańczących ojciec-córka, opowiedzieli swoją historię. Linda połączyła się również z Dougiem Larkinem, który mówił o diagnozie międzybłoniaka swojego teścia.

“On był [also] zły. Mówiliśmy tym samym językiem, dzieląc ból serca i nadzieję. Wiedzieliśmy, że trzeba coś zrobić ”- wspomina Linda.

W ciągu tygodnia obaj byli współzałożycielami Organizacja świadomości chorób azbestowychpoświęcone eliminacji chorób wywoływanych przez azbest i ochronie praw obywatelskich ofiar azbestu poprzez edukację, rzecznictwo i inicjatywy społeczne.

Po śmierci Alana w 2006 roku Linda nadal go broniła – i robiła postępy. Ustawa Alana Reinsteina o zakazie stosowania azbestu z 2016 r. Została ponownie wprowadzona w 2017 r. Do Senatu USA.

„Z ośmioma silnymi współsponsorami prowadzącymi zarzuty o szybkie wprowadzenie zakazu tego czynnika rakotwórczego, jesteśmy teraz bliżej zakazu stosowania azbestu niż kiedykolwiek wcześniej!” Mówi Reinstein. „Dla mojego ukochanego Alana i setek tysięcy innych ‘Alanów’ moja praca będzie kontynuowana, dopóki nie osiągniemy celu, jakim jest globalny zakaz stosowania azbestu, a także nie znajdziemy lekarstwa tak szybko, jak to możliwe.”

Życie z jakąkolwiek chorobą może być trudne, a nauczenie się, że masz rzadką chorobę, może być szczególnie trudne. Plik Mesothelioma + Azbest Awareness Centre (MAAC) została założona, aby zapewnić osobom żyjącym z międzybłoniakiem i ich opiekunom informacje i wsparcie.

„Kiedy nie możesz znaleźć informacji o czymś, co stało się punktem zwrotnym w Twoim życiu, niszczy to odrobinę nadziei” – mówi Anna Suarez, specjalista ds. Komunikacji w MAAC. „Większość ludzi, którzy byli narażeni na działanie azbestu, nie wiedziała, że ​​tak jest, a jeśli tak, to nie zdawała sobie sprawy z jego zagrożeń i niefortunnych następstw”.

„Wysłuchanie historii z tym wspólnym tematem zainspirowało nas do bycia wszechstronnym źródłem, które nie tylko pomaga pacjentom uzyskać informacje na temat ich diagnozy, ale [also] uczy ich, jak mogą coś zmienić i opowiadają się za zmianą! ” ona mówi.

Oprócz rozpowszechniania wiedzy na temat międzybłoniaka i dostarczania zasobów na temat rodzajów dostępnych metod leczenia i badań klinicznych, MAAC opowiada się również za zakazem stosowania azbestu.

„Widzieliśmy ból serca i słyszeliśmy niefortunną prognozę. Chcemy położyć kres używaniu azbestu i podkreślić jego zagrożenia dla wszystkich na całym świecie ”- dodaje Suarez.

Od 1998 roku Mesothelioma Cancer Alliance ma misję zakończenia narażenia na działanie azbestu i pomóc chorym na międzybłoniaka w znalezieniu potrzebnych im zasobów. Jedną z takich osób jest Heather Von St. James, która w wieku 36 lat dostała 15 miesięcy życia bez interwencji medycznej.

„Z trzymiesięcznym dzieckiem w domu i niską szansą na przeżycie byłem zdeterminowany, aby przeżyć swoje prognozy” – mówi Von St. James.

Dlatego zwróciła się o pomoc do Mesothelioma Cancer Alliance, co pomogło jej znaleźć specjalistę w Bostonie – 1400 mil od ich domu w Minnesocie. Tam, w 2006 roku, przeszła inwazyjny zabieg, który pozbawił ją lewego płuca, połowy przepony, wyściółki serca i kilku żeber. Po operacji miała cztery sesje chemioterapii i 30 sesji osłabiającej radioterapii.

Dziś, bez oznak choroby, Von St. James poświęca swoje życie działając na rzecz osób chorych na międzybłoniaka i walcząc o zakaz stosowania azbestu jako aktywistka, blogerka i pedagog.

„Dopóki azbest jest nadal legalny, w grę wchodzą ludzkie życia i to nas napędza każdego dnia” – wyjaśnia. „Dopóki nie znajdzie się lekarstwa na międzybłoniaka, dopóki nie będzie zakazu stosowania azbestu w Stanach Zjednoczonych, dopóki więcej osób nie powstanie i nie zacznie mówić, my [continue to] walka.”

Next Post

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Recent News